把自己作为“段子”

       记者/计巍
       编辑/宋建华


       作为一名妥瑞氏综合征（以下简称“妥瑞氏”）患者，蛋挞的身体会伴随着不自主的抽动，以及由此带来的声音抽动。这很容易让他成为人群中的“焦点”。直到成为了一名脱口秀演员，他发现舞台上的自己终于可以不用再费力气去遮掩这一点了。
       他的那些段子说的就是自己——在漫长的时间里，妥瑞氏带给他的一个个被误解的、尴尬的、甚至是痛苦的经历。但极具反差感的是，经由喜剧的方法，这些段子，“放在任何一个普通人的场景里，都是好笑的”。
       这些“好笑”的讲述也给他来一种与疾病的和解。
       曾琮谕选择用演讲来直面妥瑞氏的“禁锢”。关于妥瑞氏的演讲，十二三年的时间里，曾琮谕做了1000多场。而在此之前，因为妥瑞氏的影响，他曾在初中时遭遇校园霸凌，并因此轻生。幸运地活下来后，他决定要去讲述自己的经历，让更多人理解和尊重生命的个体差异。
       伴随着这些“众目睽睽”下的讲述，他们将自己的疾病一次次地“曝光”，扯开了一条让妥瑞氏患者接入普通生活的口子。
       很多妥瑞氏患者都在寻找那个融入社会的“口子”。对于一个容易被“特殊看待”的疾病亲历者，我们很想知道，那些能在某种程度上突破限制的人背后有着怎样的支持？那些被卡住的人又正在经历什么？他们仍在试图做着怎样的尝试和努力，有没有再向前一步的可能？


       好笑段子的背后
       “我自己一个人去玩鬼屋，被安排跟陌生的玩家一起组队，拼船拼车。黑暗的灯光下，我在人群里面一抽（动），他们就开始跑，我也不知道怎么回事是吧？也跟着跑，追他们。我这个病还有一个特点，就是越紧张抽得越厉害，所以我就一边追一边抽，前面的人就跑得更快了。”
       这是讲脱口秀两年来，蛋挞最炸的一个段子。当然，在台上表演的时候，他也伴随着妥瑞氏带来的抽动，比如说甩脖子。不过这些对他而言都不重要，重要的是，要让观众笑。
       刚开始讲与自己的妥瑞氏有关的段子时，蛋挞会担心观众会不会感到不适，或者“不敢笑”。如果感到现场观众有些拘谨，他上台时会先多讲一些“碎梗”活跃一下气氛。比方说：大家今天可以笑，不用害怕，也不用心疼我，要这样想，你们要是不笑，光我在台上抽就显得很尴尬是吧？
       这些与妥瑞氏有关的段子，都来自蛋挞的真实经历，其中大概10%的内容经过了喜剧化的加工。随着一遍一遍地在脱口秀舞台上讲述自己的经历，他发现自己也在经历着与自我以及妥瑞氏的和解——那些曾经可能并不是那么好的记忆，通过喜剧的方法，在某种程度上变得“正向”，这也使得他更愿意去“默认当时就是这样了”。
       在蛋挞构思的新脱口秀段子里，要讲的是他初二时曾在脑科医院住院的事。而实际上，2012年住院的那三个月，是蛋挞在妥瑞氏中经历的“最黑暗”的时期。
       那时，在妥瑞氏的影响下，他开始控制不了地咬舌头，咬腮帮，甚至把腮帮咬穿，患上了败血症。他记得自己躺在医院病床上，嘴巴里塞着药棉，身上很多地方都吊着液，连着管子。最初的一个礼拜，他每个晚上只能睡着30分钟，因为“开始长肉就会疼醒”。
       妥瑞氏综合征是一种从儿童时期开始、以多发性身体和声音抽动为主要特征的神经系统发育障碍。其主要症状包括进行无意识的压抑不住的动作和发出无意识的声音，通常会在青少年时期达到高峰。
       对我国1992年至2010年的13项流行病学研究荟萃分析显示，妥瑞氏综合征的患病率为0.3%。我国现有20%以上的人群处于0～18岁年龄段，这也意味着未成年的妥瑞氏患者约达200万。
       对于曾琮谕而言，妥瑞氏是在10岁开始跑出来的，他的“黑暗时期”也是在十五六岁的时候。那时正在台湾读国三的他，因为妥瑞氏带来的问题，在学校遭遇霸凌。“觉得没办法渡过，一片灰暗，自己对自己也是不接受和厌恶。”曾琮谕说。当有一天，同学把拧断水笔的墨水泼到他身上时，他的忍耐到了极限，从4楼跳下，但幸运地掉在了一辆汽车的天窗上。
       在整个社会适应的过程中，妥瑞氏首先会给亲历者在学生时期带来极大的挑战。
       宋华煜从小学一年级开始出现挤眉弄眼的抽动症状，并逐渐加重，伴随着幅度更大的肢体和声音抽动。宋华煜今年20岁，从小生活在山东寿光的村镇上，在他的记忆中，小学时，他遭遇过同学的辱骂并爆发过肢体冲突。初中也是勉强上完，他感受到自己不受学校欢迎，被排挤。初中结束后，他没有再去上学。
       今年17岁的妥瑞氏患者小健，学历只停留在小学。可事实上，他读了小学、初中和职高，但在这几个求学阶段里，他都没有读满。他记得自己上学时经常坐在最后一排，“感觉去了啥也学不到，而且还会被同学们嘲笑”。再加上自己当时比较胖，很自卑，一直到现在，他最大的愿望都是“能交到几个朋友”。
       由于每个妥瑞氏亲历者的症状严重程度不一，他们的遭遇也因此各异。生活在四川的腾珠在症状开始爆发前，只是表现为眨眼睛，高中毕业后，忽然家人对她说：你这个（抽动）的声音是不是有点响。大二时，她才知道自己患上了妥瑞氏，并一直读到研究生。虽然妥瑞氏并没有影响到她的学业，但她一直很自卑。
       上高中之前，虽然已经开始伴随着妥瑞氏的眨眼、耸肩、扭脖子、甩手等症状，但张晓雯一直都能应付这些影响，成绩好，与同学们之间的关系也不错。但到了高中，药物的副作用让她在学校里变得嗜睡，很难集中精力听课，成绩开始下滑。在恶性循环的漩涡里，她发觉自己开始成为班上“被讨厌”的那个人，甚至被“劝退”过。
       但张晓雯还是读完了高中，并且上了大学。她的手里一直抓着一样东西。


       破茧
       “我非常享受那种引人注目的感觉。”张晓雯说。但这种注目不是由妥瑞氏带来的关注。她想做一个主持人。
       主持人和妥瑞氏看上去是一组矛盾的组合。但张晓雯从高中开始就有了这个想法，“我希望别人注意到我不是因为我的病，而是因为我足够精彩。”一些妥瑞氏患者在采访中讲述到，在专注做事的过程中，妥瑞氏的症状可以得到短时的一定程度上的压制。
       张晓雯考上了大学的播音主持专业，但挑战也越来越大。进入大学之后，她身上的症状开始加重，还出现了一些“很奇怪”的强迫症状，比方说，很用力地拍自己的头，或者别人的头。这些行为她也可以短暂地压制，但压制过后，它们会像一个定时炸弹一样，总会在某一个时间点爆发出来。
       《中国抽动障碍诊断和治疗专家共识解读》中指出，约50%的妥瑞氏患者一生中会共患强迫障碍，此外还有可能共患注意力缺陷障碍、学习困难、焦虑、抑郁等共患病。
       张晓雯的主持人之路从在超市促销牛奶开始。有一两次，她穿着高跟鞋在超市里促销了12个小时，却没有收到说好的500块工钱，“人家明确跟我说，你说话怎么老在打梗”，钱被扣了。
       2020年，大学毕业后，她有机会去主持抽奖一类的商业活动。张晓雯喜欢这种互动性强的主持，因为需要走动，或者和大家招手，就算有抽动也不会被发现。上班后，她也会在每个周末接单子，主持一些活动，她尤其喜欢主持小朋友的生日宴，因为对她而言更简单一些，会让她很有信心。
       但主持这件事一直都只能作为张晓雯的副业。日常的求职之路对于她而言并不顺利。毕业后，她去了一个婚礼策划公司，在前台工作，由于长期服药，那时的她仍有很严重的嗜睡，虽然老板应聘时接受她的妥瑞氏症，但一周后还是把她劝退了。
       接下来是两份家人介绍的工作。一份是做了4年的金融业的文员，她讨厌这份工作，觉得作为“关系户”在这里上班，体现不了自己的任何价值。期间她一直试图自己去找其他工作，但没有成功，就一直干到这家公司垮掉。另一份是在一家婴幼儿机构里做线上运营，因为人际关系上的问题，在只干了一个多月之后，今年6月她选择辞职。
       她觉得自己像活在一个茧里。而破茧并不是一件容易的事。
       在成为一名脱口秀演员之前，蛋挞也尝试过很多事。2020年，大专毕业后，学音乐教育的他做了几个月的启蒙音乐教育代课老师。那时，老师给了他一些学生客源，有人能理解他的抽动症状，也有些家长会介意。后来，他开过电子烟专卖店和零食超市，但都做了一两年就关掉了。
       2022年底，正在父亲介绍的一家口香糖公司里做业务员的蛋挞，在老家马鞍山看了一场脱口秀开放麦。这是他第一次看线下脱口秀，“感觉很有意思”。不只是脱口秀，小品、相声都是他喜欢的，还喜欢给朋友讲笑话。
       他当场报名参加了第二天的开放麦。那之后，他开始了早八晚五上班，下了班就坐高铁去南京或芜湖表演开放麦，晚上再坐高铁回马鞍山的生活。
       2023年，“为爱发电”了半年左右，蛋挞接到了南京俱乐部的一个稳定的商演。他辞掉了业务员的工作，成为一名全职的脱口秀单口演员。
       “突然找到了属于我的一条路的感觉”，蛋挞说。他觉得自己运气很好。此前，妥瑞氏一直都是他身上的那个“弊端”，而在脱口秀舞台上，它似乎在某种程度上成为了一个“优势”——他有很多经历作为素材，并且它们还一直源源不断地发生着。
       曾琮谕与妥瑞氏的故事也一直在发生着。从4楼跳下，幸运地被汽车天窗接住的他，经历了全身粉碎性骨折，在床上躺了两年。“我当时想自己既然活下来了，既然上天不带走我，要么我就（只是）幸运，要么就是我还有可以为妥瑞氏症贡献的地方。”曾琮谕说，“15岁之后，我才慢慢思索我的人生。”
       坠楼之后，曾琮谕的妥瑞氏症状非常严重，“又抖又叫又骂脏话”——妥瑞氏症又叫抽动秽语综合征，严重者可能表现为无意识的、压抑不住的粗鲁或冒犯性的言语。于此同时，很多妥瑞氏患者又会对自己的行为感到愤怒，会气自己为什么要这样，为什么忍不住？
       那时曾琮谕的父亲并没有选择让他在房间里冷静，让这些症状“降温”，而是把他带到了人多拥挤的大卖场或是百货公司。
       曾琮谕记得，当时爸爸只跟他说了一句话：如果当你不舒服的时候，你只想要待在你舒服的地方，那以后我们都不在的时候你要怎么办？
       他无法理解，觉得父亲很“变态”，是一个怪物。


       可控与不可控的
       当上了大学，开始一个人在外面生活时，曾琮谕开始慢慢理解父亲当时的用意，“原来他是想要让我知道，就算有任何的挑战都要去直接地面对它，不要一个人躲在你自己觉得很舒服很安逸的地方，这是解决不了事情的。”曾琮谕的父亲后来因为罹患癌症去世了。
       从大三开始，曾琮谕开始到台湾各处去做关于妥瑞氏的演讲，向老师和学生讲述自己的故事，希望能让更多人理解和尊重生命的个体差异，认识到特殊需求的群体，“我不要让很多人走我之前走过的路。”
       他不再觉得妥瑞氏的病症是一种羞耻，“如果我自己不能够先接受我自己的话，别人怎么会接受我，怎么会同理我？”
       还在读本科时，曾琮谕考下了游泳教练证，毕业后可以去做救生员。他一直担心自己胜任不了其他的工作，觉得救生员这个工作太适合自己了——是动态的，在那个场所里没有人会关注到他的症状。
       他开心地把这个消息告诉了一位老师，但却被对方当头棒喝。老师建议他继续读书，提升自己的学历。那之后，他在台湾中山大学读了社会学硕士，后又去美国读了公共卫生专业的硕士。现在曾琮谕在台湾的一所大学里做科研相关的工作，尤其是对妥瑞氏综合征的研究。
       在曾琮谕发表的一篇名为《“社会挑战下的心理健康”与“应对机制中的支持系统”：对中国三地妥瑞氏症成人的质性研究》中，他试图去探讨妥瑞氏患者们是怎样克服逆境的，他们有怎样的支持系统？而那些被卡关的人，又是什么原因导致的不顺遂？
       在蛋挞看来，他的幸运在于，在整个学生时期，他身边的同学和老师对他都是包容的，总会有同学愿意和他一起玩。家庭支持对他而言也极为重要。蛋挞的母亲曾经会因为他的病情有很大的情绪波动，焦虑会挂在脸上，也会直接传递给他。在蛋挞上初中时，母亲开始学习心理学，并成为国家二级心理咨询师。
       当母亲稳下来自己，蛋挞也感受到安定的力量。在一些换季温差大导致症状严重时，母亲会告诉他：没关系，很快就会过去。直到现在，在工作上遇到一些问题，蛋挞也会找母亲聊聊天，“她能给我一个安心的情绪”。
       那些被卡关的妥瑞氏亲历者在经历些什么呢？
       宋华煜正被“卡”在山东寿光的小镇里。初中毕业后，他的大部分时间都只能“憋”在家里。有时路过镇上的快递点，他会去打听能不能找份活，但站点的人怕他的抽动症状被顾客投诉。
       今年年初，在家里待了6年后，19岁的宋华煜被同村发小的丈夫叫去自己的店里做货车装饰学徒，一个月800元。他不图钱多钱少，主要是能从家里走出来，有个事儿做。老板觉得他虽然社会阅历浅，但心眼不坏，对他也很包容。
       但刚做了三个月，另外一个学徒就把他打了。因为一些琐事，当宋华煜出现强烈抽动症状时，对方猛地拍了他的头，宋华煜说：“你再拍一下试试！”对方起身走到工具箱旁边要拿东西。
       老板把他们拉开了。宋华煜的父亲得知情况后，让他马上回家。他在给父亲的微信里说：我可不想一巴掌直接给我拍回原形。宋华煜说的“原形”是那种整个人烂透了的感觉，从过去一直到现在，被妥瑞氏影响的学业、人际交往、青春，都是灰白色的，沉重的。
       他特别想走出去，走出他和妥瑞氏对决的“八角笼”——在这持续的对决中，他始终在激烈反抗。他一直强调必须要让自己处在一个认知清醒的状态，理智地去判断下一步该做什么，他不想被阴暗吞噬。
       他也想逃离现在的环境。从家往南走一公里有妈妈工作的钢铁厂，往北开车半小时是爸爸工作的板厂，跟钢铁厂是一个集团，但他很难在这些厂子里找到活干。他也不想再靠这些厂子养活自己，“不能我们一整个家都靠这个集团养活”，宋华煜说，“我还年轻，我得自己出去。”
       在今年四月上映的《我和我的妥瑞氏》这部纪录片里，宋华煜出镜讲述了自己的故事。他希望更多人能看见自己，希望也能扯出自己的那一道融入社会的口子。
       他现在也更能理解他人。拍摄纪录片后他认识了一些“妥友”，他发现，当有妥友在他身边突然无征兆地叫了一声时，他也会被吓一跳。“我才20岁，有时像中二热血少年，有一往无前的勇气，但我也觉得清醒和理性特别宝贵。”
       17岁的小健，减肥成功后，多了些自信，现在开始在叔叔的台球厅里学做一些事，比如说做短视频，他也喜欢这件事。但更重要的是，他要先学会表达和沟通，像是口头总结今天做的事情，以及明天的计划。刚开始他的大脑会一片空白，上学时，他从没站在台上发过言。他一直发愁自己的小学学历，但现在他想先学一些东西，也许以后可以自己开个店。
       今年25岁，硕士毕业的腾珠，虽然症状比较轻，但在毕业后的两年内她经历了两次工作劝退。现在她正在考事业编的工作。
       张晓雯的主持人之路在渐渐收窄。两年前，随着症状的加重，在用遍所有的方法后，她决定去做DBS（脑深部电刺激）手术，在胸前和大脑皮层安上了两个电极来抑制她的神经反应。虽然这个手术对一些患者有作用，但在她身上却没有什么效果。
       她还是会有逐渐加重的症状，也无法像以前一样能在舞台上把症状压制很长时间。“别人只要跟我在一起两秒钟，就会发现我有问题”，张晓雯说。尤其是一些强迫行为，比如，说一些奇怪的话，做一些奇怪的表情、行为，这一方面让她的身体感到很疼很累，另一方面，也会更加不容易被理解。
       接下来，她打算尝试做直播。“看我直播的人，是为了看我的妥瑞氏”，张晓雯说。会有妥瑞氏患者的家长来看她的直播，他们好奇她作为一个妥瑞氏患者是怎么做主持人的，是不是自己的孩子也可以不被局限在那个茧里。但有时她也会遭到恶意的声音，说她是骗子。
       小时候，只要有人提到抽动症三个字，张晓雯就会哭，甚至写到“抽动”两个她都会嚎啕大哭，觉得别人在看她，笑话她。但现在她不会了，“我不想蒙骗自己，我想把它承受，然后结痂。”
       在蛋挞的一个视频账号上，他上传了一些自己脱口秀演出的片段。排在这些视频最前面的，叫做《妥瑞氏症是什么？（所有视频前提）》。蛋挞一直希望，如果有人在路上看到一个人在那边抽时，会想到自己的那个视频——这个人可能是妥瑞氏症，然后就不再去关注这个人了。
       现在，蛋挞在准备自己的第一次脱口秀专场巡演，想再往前走一步试试。他心里也会有一些担忧，比如说，他也有妥瑞氏症中秽语的症状，如果自己在演出时没控制住，有人会介意怎么办，会不会有严重的影响？
       虽然妥瑞氏在一定程度上曾是他做脱口秀演员的“优势”，但也许到后面也会出现一些“劣势”，因为“它还是有很多不可控的部分”。而对于妥瑞氏的一些更深层的感受和思考，蛋挞觉得，它们可能很难变得好笑，成为舞台上的段子。
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